‘Ich habe viel Leben vermisst.’ Migräne-Schmerzen bringen das Leben in Tampa Bay zum Erliegen.

Teresa Faiello fuhr im Berufsverkehr von Washington DC, als „Sterne und blinde Flecken“ ihre Sicht füllten. Ihrer peripheren Sicht beraubt, ein scharfer Schmerz, der von hinter ihren Augen bis in den Hinterkopf ausstrahlte, musste sie anhalten.

Das war vor mehr als zwei Jahrzehnten. Faiello, jetzt Einwohnerin von Lithia, erinnert sich lebhaft an die schlimmsten Migräne-Kopfschmerzen, die sie in ihren 52 Jahren hatte, und wie sehr sie das erschreckte. Sie parkte 20 Minuten am Straßenrand, bis sie gut genug sehen konnte, um nach Hause zu kommen.

„Ich war für den Rest des Tages fertig“, sagte sie. “Ich konnte nichts tun.”

So sieht das Leben von Migränepatienten aus. Sie leben mit der ständigen Angst und dem Stress, nicht zu wissen, was eine weitere schmerzhafte, tagelange Episode auslösen könnte – oder wann. Sie können schwächende Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen und eine Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen verspüren, die tagelang anhalten können.

„So viele Leute denken, es seien nur Kopfschmerzen“, sagte Dr. Clifton Gooch, Vorsitzender der Neurologieabteilung der University of South Florida und Gründer des Headache Centers. „Aber Migräne ist eine der Hauptursachen für Behinderungen in den USA und weltweit.“

Migräne ist laut Migraine Research Foundation die dritthäufigste Krankheit der Welt. Migräne und Kopfschmerzerkrankungen sind laut einer im Oktober veröffentlichten Studie der Global Burden of Disease Study auch die fünfthäufigste Ursache für Behinderungen bei den 25- bis 49-Jährigen und die zweithöchste bei den 10- bis 24-Jährigen.

Der Schmerz geht typischerweise von einer Seite des Kopfes aus und kann durch Licht und Geräusche verstärkt werden. Während einige Betroffene keine Warnung erhalten, erleben andere vor einem Angriff eine Aura – sensorische Veränderungen wie blinde Flecken im Sehvermögen, Kribbeln im Gesicht oder in den Gliedmaßen oder akustische Halluzinationen. Es gilt als chronische Erkrankung, wenn es drei Monate lang an mindestens 15 Tagen im Monat auftritt, sagte Gooch.

Dr. Katherine Standley, Neurologin an der Florida Medical Clinic, sagte, die Liste der Migräne-Auslöser sei lang und von Person zu Person unterschiedlich. Aber Gemeinsamkeiten sind Wetterwechsel, Stress, bestimmte Nahrungsmittel und der Beginn einer Menstruation.

Dieser letzte Faktor ist wichtig, da Frauen aufgrund ihrer hormonellen Zusammensetzung und Veränderungen besonders anfällig für Migräne sind. Standley sagte, dass 85 Prozent ihrer Migränepatienten Frauen sind, die doppelt so häufig wie Männer an der chronischen Erkrankung erkranken. Die Krankheit tritt auch tendenziell in Familien auf und entwickelt sich bei Patienten zwischen 20 und 40 Jahren.

Juni ist der Monat des Bewusstseins für Migräne und Kopfschmerzen. Die Tampa Bay Times sprach mit Migränepatienten darüber, was es bedeutet, ein Leben zu führen, das immer einen Moment von einem schmerzhaften Stillstand entfernt ist.

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Faiello hat seit ihrer Jugend mit Migräne zu kämpfen. Ihre Mutter hat sie und ihre Tochter, die Times-Sportjournalistin Mari Faiello.

Teresa Faiello sagte, sie habe an den meisten Tagen Schmerzen. Sie nimmt Topamax, ein Epilepsie-Medikament, das Migräne vorbeugen kann. Sie sagte, es habe dazu geführt, dass sie beim Sprechen vorübergehend Wörter vergisst, eine berichtete kognitive Nebenwirkung des Medikaments.

Aber nach vier Jahren Topamax sagte Faiello, es sei nicht mehr wirksam. Ihr Arzt empfiehlt, auf Aimovig umzusteigen, das sie sich einmal im Monat spritzen muss. Aber Faiello ist bei der Idee unwohl.

„Ich mag keine Nadeln“, sagte sie, „vor allem nicht, wenn ich es selbst machen muss.“

Faiello, ein Versicherungssachverständiger bei USAA, sprach mit der stoischen Haltung vieler Migränepatienten, die sie annehmen müssen, um ihr Leben zu überstehen. Sie fürchten sich ständig vor dem Schmerz und haben dann das Gefühl, dass sie eine Fassade der Normalität aufrechterhalten müssen, wenn sie ihn trifft.

„Du willst nicht die Person sein, der es ständig nicht gut geht“, sagte Faiello. “Der mentale Abfluss besteht vor allem darin, zu versuchen, zu kompensieren, wenn Sie sich nicht gut fühlen, und versuchen, Ihr Spielgesicht aufzusetzen.”

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Christopher Vela hat 37 seiner 44 Jahre damit verbracht, mit den Schmerzen zu leben.

Eine Stunde bevor die Migräne auftritt, könnte er sein peripheres Sehvermögen verlieren, helle gesprenkelte Flecken in seinem Blickfeld sehen, auditive Halluzinationen erleben, die wie eine „reißende Kettensäge“ klingen, und empfindlich auf Geräusche, Gerüche und Lichter reagieren.

„Die Leute würden sagen: ‚Warum trägst du drinnen eine Sonnenbrille?’ Und das liegt daran, dass meine Augen weh tun.“

Das erlebt er fast jeden zweiten Tag, Vela war mehr als 20 Jahre im Architekturgeschäft tätig, bevor er letztes Jahr während der Pandemie entlassen wurde. Er glaubt, dass seine sich verschlimmernde Migräne ihn zu einem verwundbaren Ziel gemacht hat.

Während der Angriffe sagte Vela, er würde beim Schreiben von Projektvorschlägen „Wörter und Zahlen vertauschen“ oder Schwierigkeiten haben, Farbschattierungen zu unterscheiden. Seine Migränefehler, sagte er, machten ihn langsamer und ließen ihn seine Arbeit überdenken.

Es gebe auch Zeiten, sagte Vela, er müsse sich bei einem Gespräch mit einem Kollegen abrupt entschuldigen, weil er sich übergeben wollte. Er musste auch Dienstreisen absagen, als er zu krank wurde, um zu reisen.

Vela, der jetzt als Vertriebsmitarbeiter für Nordstrom Rack arbeitet, hat sich früher über den physischen Tribut, den er erlitten hat, zusammengeschlagen.

“Es ist peinlich, weil ich das Gefühl habe, ich könnte es besser machen (es aushalten)”, sagte er. „Aber jetzt akzeptiere ich, dass ich große Schmerzen hatte. Ich hatte berechtigte Gründe.“

Er hat Jahrzehnte damit verbracht, nach den richtigen Medikamenten zu suchen. Er teilte der Times seine medizinischen Aufzeichnungen mit, die zeigen, dass er Naproxen, Fiorcet, Fiorcet mit Codein, BC-Pulver, Thorazin, Ubrelvy, eine Kombination aus Compazine und Benadryl, Nortriptyline, Venlafaxine, Propranolol, Nurtec ODT ausprobiert hat.

Sumatriptan-Injektionen hätten möglicherweise gewirkt, wenn Vela keine Nesselsucht gegeben hätte. Verapamil, ein Blutdruckmedikament, das Migräne lindern kann, machte ihm schwindelig. Maxalt linderte seine Migräne, verlor aber nach fünf Jahren seine Wirksamkeit. Medizinisches Marihuana hilft, die Schmerzen so weit zu lindern, dass er schlafen kann. Aber er kann es tagsüber nicht benutzen und funktionieren.

Vela versucht jetzt Botox-Injektionen. Im April hatte er seine erste Runde. Es wird in kosmetischen Verfahren zur Reduzierung von Gesichtsfalten und zur Behandlung anderer Beschwerden verwendet, kann aber auch Migräne vorbeugen. Die Patienten erhalten in der Regel alle drei Monate Kopf- und Halsinjektionen.

Der Hersteller listet eine einjährige Versorgung mit Botox-Behandlung mit 4.800 US-Dollar auf, ohne Injektionsgebühren. Vela steht auf dem Krankenversicherungsplan seiner Frau, ist aber auf das Patientenhilfeprogramm eines Pharmaunternehmens angewiesen, um ihm zu helfen, die Injektionen zu bezahlen. Er hat noch keinen Unterschied gespürt, aber es kann mehrere Behandlungsrunden dauern, bis er wirksam wird.

Es gibt auch einen psychologischen Tribut. Vela sagte, Stunden nachdem der pochende Schmerz nachgelassen hatte, fühle er sich durch den Angriff müde, isoliert und niedergeschlagen. Es fällt ihm schwer, sich über seine Tortur zu öffnen, obwohl Migräne so häufig ist. Auch seine beiden Großmütter kämpften mit chronischer Migräne, sprachen aber nie darüber.

„Als ich als Kind zum ersten Mal Migräne bekam, fühlte ich mich belastet, allein und wusste nicht, wie ich sie als mehr als Kopfschmerzen beschreiben sollte“, sagte Vela. „Dieses Verhalten führte mich in einen Zyklus einer ‚einfach damit umgehen‘-Haltung, die mein Leben noch unehrlicher machte, als mir bewusst war.“

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Darlene LeBlanc kennt ihre Auslöser.

Der 63-jährige Bewohner von Spring Hill muss nicht aus dem Fenster schauen, um zu wissen, dass das Wetter schlecht wird. Gewitter, Regen, Feuchtigkeit, Alkohol, Zucker, Schokolade, Zwiebeln, Sojasauce, Parfüm und Rasierwasser können Angriffe auslösen.

Ihr chronischer Zustand hat dazu geführt, dass sie die Gymnastikwettbewerbe ihrer Kinder, den Familienurlaub verpasst und sie sogar während einer Firmenreise in das historische Biltmore Estate in North Carolina ins Abseits gedrängt hat. Ihr Arbeitgeber ehrte sie als Top-Krankenversicherungsverkäuferin des Jahres 1998, aber sie sagte, sie habe sich “gezwungen”, die Schmerzen der letzten zwei Tage ihrer Reise zu überstehen.

“Ich habe wegen Migräne viel Leben verpasst”, sagte LeBlanc.

Darlene LeBlanc, 63, pflegt ihr Pferd Pepsi am Mittwoch in ihrem Haus in Spring Hill. LeBlanc leidet an chronischer Migräne. [ DOUGLAS R. CLIFFORD | Times ]

Ihr Handschuh an Migränemedikamenten umfasst Imitrex, Fiorinal, Toradol, Betablocker und “alle rezeptfreien”. Dann schrieb sie sich vor 2½ Jahren in eine klinische Studie für Nurtec ODT ein und dachte, sie hätte ein „Wundermittel“ gefunden.

“Es hat meine Migräne innerhalb einer Stunde weggenommen”, sagte sie. “Ich hatte danach nicht einmal eine Ahnung von Kopfschmerzen.”

Aber die Food and Drug Administration musste das Medikament noch genehmigen. Als die Studie endete, hatte auch ihr Zugang zu den Medikamenten. Sie war wieder auf Zomig, was ihren Schmerz linderte, aber nie beseitigte. Ihre Zuzahlung für verschreibungspflichtige Medikamente betrug 90 US-Dollar pro Monat. Ihre Krankenversicherung zahlte nur sechs bis acht Tabletten pro Monat, sodass LeBlanc sie sparsam einsetzte.

“Ich würde es nur nehmen, wenn die Migräne wirklich schlimm wurde”, sagte sie.

Bundesbeamte haben das Nurtec ODT inzwischen zugelassen. LeBlanc ist zurück mit dem einzigen Medikament, das jemals für sie gewirkt hat – mit nur 10 US-Dollar monatlicher Zuzahlung.

„Ich bin so froh, denn ich habe Enkelkinder unterwegs und hatte Angst, nicht für sie da sein zu können.“

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Die Migräne von Kristin Berry beginnt immer zwei Tage vor ihrer Periode.

Sie erlebt drei bis sechs Anfälle pro Monat, die jeweils bis zu drei Tage dauern. Sie leidet oft unter Schwindel, Bauchschmerzen, Übelkeit und Erbrechen und wird extrem licht- und geräuschempfindlich.

Der Unternehmer aus St. Petersburg besitzt ein Branding- und Unternehmensberatungsunternehmen namens The Dashing Ginger. Aber ihre Migräne kann so intensiv sein, dass sie Sitzungen mit Kunden absagen oder verschieben musste. Es sei schwierig, anderen zu vermitteln, was Migränepatienten durchmachen, insbesondere denen, die nicht unter chronischen Schmerzen leiden.

„Die Leute verstehen den Kampf gegen Migräne nicht“, sagte Berry. „Sie denken, es seien nur starke Kopfschmerzen.“ Das ist lustig, denn ich habe Migräne, die mich tagelang aus der Ruhe bringen kann. Einige meiner Freunde bekommen nicht einmal Kopfschmerzen.“

Berry hat auch eine Vorgeschichte von Angstzuständen. Sie fragt sich, ob der Stress wegen ihrer Migräne dazu führt, dass sie mehr Migräne hat.

„Für (Migränepatienten) ist es schwer, ein wirklich erfülltes Leben zu führen, ohne sich ständig Sorgen zu machen, weil wir wissen, dass irgendwann im Monat oder in der Woche Schmerzen auftreten“, sagte sie. “Es ist ein wirklich seltsames Leben.”

Kristin Berry, 30, posiert für ein Porträt in ihrem Haus in St. Petersburg.  Berry leidet seit ihrem 15. Lebensjahr unter lähmender Migräne.Kristin Berry, 30, posiert für ein Porträt in ihrem Haus in St. Petersburg. Berry leidet seit ihrem 15. Lebensjahr unter lähmender Migräne. [ MARTHA ASENCIO-RHINE | Times ]

Es hilft, sich auf andere zu stützen. Sie ist Mitglied einer 12.800-köpfigen Facebook-Gruppe namens Chronic Migraine Awareness Inc., die sie als „sicheren Raum für Menschen, um Fragen zu stellen oder Erfahrungen auszutauschen“ bezeichnete. Sie ist auch Teil einer Netzwerkgruppe für Frauen namens Babe Crafted. Die Gründerin kannte Berry und vier weitere Frauen der Gruppe, die an Migräne leiden, und verband sie per E-Mail.

Vor einigen Wochen sagte Berry, ein Mitglied von Babe Crafted habe andere Frauen in der Netzwerkgruppe gefragt, ob sie mit Geschäftskunden und Social-Media-Followern offen über ihre chronische Krankheit sprechen.

“Ich hatte eine Art Epiphanie-Moment”, sagte Berry. „Migräne ist eine chronische Krankheit. Normalerweise denke ich, wenn ich an ‘chronische Krankheit’ denke, an Menschen mit Morbus Crohn oder Lupus, aber ich denke, Migräne ist eine chronische Krankheit, mit der wir uns monatlich, wöchentlich, täglich beschäftigen.“

Berry sagte, dass diese Erkenntnis sie befähigte, offen über ihre Erfahrungen zu sprechen und andere über die chronische Krankheit aufzuklären. Sie plant eine Markenauffrischung für ihr Unternehmen, und dazu gehört auch, ihre Erfahrungen mit Migräne zu teilen.

“Sie können aktiv gegen eine chronische Krankheit kämpfen und trotzdem aussehen, als würden Sie hart, glücklich und scheinbar normal arbeiten”, sagte Berry. “Aber innerlich könnte man buchstäblich durch die Hölle gehen.”

„Niemand weiß, was du durchmachst, es sei denn, du redest darüber.“

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